10-08-2023
| Сэм Бернс | |
| Sam Berns | |
| Имя при рождении: |
Сэмпсон Гордон Бернс |
|---|---|
| Дата рождения: | |
| Место рождения: | |
| Гражданство: | |
| Дата смерти: | |
| Место смерти: | |
| Отец: |
Скотт Бернс |
| Мать: |
Лесли Гордон |
Сэмпсон Гордон Бернс (англ. Sampson Gordon Berns; 23 октября 1996, Провиденс, Род-Айленд, США — 10 января 2014, Фоксборо, Массачусетс, США) — американский подросток, страдавший редчайшим генетическим заболеванием — прогерией. Бернс был мотивационным спикером и активистом распространения информации о прогерии. В 2013 году о нём был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма»[1].
Сэм Бернс был единственным ребёнком в семье педиатров Скотта Бернса и Лесли Гордон[1]. Супруги узнали о диагнозе сына, когда ему ещё не было двух лет. Прогерия — редчайшее заболевание, при котором возникают изменения кожи и внутренних органов, обусловленные преждевременным старением организма. Встречается у одного из 4-8 миллионов новорождённых[1][2]. В среднем пациенты с прогерией живут до 13 лет[1].
Спустя год после этого родители Бернса и его тётка, сестра Лесли Одри Гордон, основали Progeria Research Foundation, организацию, занимающуюся изучением прогерии и просвещением людей относительно данного заболевания. В 2003 году медики, в группу которых входили и родители Бернса, изолировали ген, ответственный за прогерию. Тем не менее, методы лечения так и не были найдены[1].
В 2013 году о Бернсе был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма». Он был показан на нескольких кинофестивалях и удостоился прайм-тайм премии «Эмми». Также фильм выдвигался на премию «Оскар» за лучший документальный фильм, но не вошёл в итоговой шорт-лист номинантов[3][4]. Бернс прокомментировал назначение картины следующим образом: «Я показываю вам свою жизнь не для того, чтобы вы жалели меня. Вам не нужно меня жалеть, потому что я лишь хочу, чтобы вы узнали меня поближе, узнали о моей жизни»[1].
Сам Сэм занимался активной пропагандой распространения информации о прогерии и исследованиях этого заболевания, читал лекции как мотивационный спикер. В нескольких изданиях Бернса за его деятельность назвали «лицом прогерии»[1][2]. Также он интересовался спортом и музыкой, играл на барабанах, дружил с хоккеистом Здено Харой[5][6]. По окончании обучения в Франкфуртской средней школе желал поступить в колледж для изучения генетики и цитологии[1].
Скончался Бернс в 17-летнем возрасте от последствий болезни[1].
Бернс, Сэм.